自闭症儿童家庭的社会支持现状研究——对河北省99个自闭症儿童家庭的调查

发布日期:2008年06月10日
作者：高飞杨静来源：教育导刊2008年4月

自闭症是一种影响儿童成长的严重的发展障碍。20世纪40年代，自闭症由美国的精神病学家(Leo Kanner)第一次发现并记述下来，从此人们开始了对自闭症的关注与研究。我国自20世纪80年代起对自闭症开始专业研究。当前国内的研究主要集中在自闭症的发生机理以及干预治疗等方面，而对于自闭症儿童家庭本身及其所获得的社会支持情况关注不多。本文以2007年4月至7月对河北省内5个城市中99个自闭症儿童家庭的调查数据为依据，描述了自闭症儿童家庭的基本状况，分析了自闭症儿童家长获得社会支持的情况，并有针对性地提出一些建议。

一、自闭症的含义

自闭症(Autism)又称孤独症，是一种神经病理障碍，是儿童由于大脑功能受到影响从而严重地妨碍与其他个体交流、与他人建立关系。自闭症是广泛性发育障碍(pervasive developmental disorder)中的一种特殊类型，一般发生在3岁之前，主要表现为儿童的社会化障碍(socialization handicaps)、交流障碍(communication handicaps)和想象障碍(imagination handicaps)。患儿的临床特征如喜欢单独活动、少有与周围人的言语或行为交流、兴趣狭窄、行为刻板重复、难以适应新环境等。根据2003年新华社的报道，国内自闭症患儿约为50万人，患病率达万分之五，并有上升趋势，其中男性患病率明显高于女性。自闭症儿童一般发病在3岁以前，而其最大障碍是无法正常地和他人交流沟通。相应地，家庭成为他们最主要的活动区域，也成为他们重要的治疗场所。因此，对自闭症儿童家庭的研究成为当务之急。

二、自闭症儿童家庭基本情况

本次调查从河北省石家庄市及衡水、秦皇岛等5地随机抽取了99个自闭症儿童的家庭为对象。对99名患儿的诊断都符合1994年《美国精神障碍诊断统计手册》第四版(DSM一Ⅳ)儿童孤独症的诊断标准，其中男童79名，女童20名。99名儿童中除13％的儿童未进行过任何形式治疗外，其余儿童都接受过特殊教育和康复训练、中医或西医治疗。家长问卷由封闭性选择题组成，从自闭症儿童家庭基本情况以及家庭获得的社会支持情况两方面进行了考察。

(一)家长收入

家庭中父母的月收入直接影响到整个家庭的生活水平以及对子女的投入。因此本调查首先对自闭症儿童家庭的月收入进行了调查统计，结果如下：

图1：自闭症儿童家长月收入的频数分析

图1清楚地显示自闭症儿童家长收入普遍偏低：月收入低于1000元的母亲占总调查对象的60％以上，而月收入低于1000元的父亲的比例也近一半。家庭收入偏低成为自闭症儿童坚持治疗的困难之一。图中还显示自闭症儿童中母亲收入普遍低于父亲，这一方面是由于二者职业地位的差异，另一方面则是在照顾自闭症儿童过程中母亲往往是主力，其劳动时间少于父亲，这也是导致双方收入差距的原因。

(二)家长文化程度

文化程度是比较综合地反映一个人的文化能力的重要指标。一般来说，文化程度较高的家长特别是曾学习过教育学、心理学、生理学等学科的家长在帮助自闭症儿童康复过程中会发挥更大的作用。本次调查中自闭症儿童家长文化程度如下表：

表1 自闭症儿童家长文化程度

文化程度	小学	初中	高中	本科及以上
父亲文化程度	1（1.0%）	31（31.3%）	31（31.3%）	36（36.4%）
母亲文化程度	7（7.1%）	36（36.4%）	21（21.2%）	35（35.3%）

从表1中可以发现，半数以上自闭症儿童父母的文化程度在高中以上，这使他们在协助专门机构对子女进行治疗方面成为可能。但我们对初中及以下文化程度的父母则比较担忧，毕竟自闭症的家庭康复治疗需要一定的文化程度为基础，因此对这部分父母应尤为关注。

(三)自闭症儿童出生时的家长年龄

调查数据显示，半数以上父母在孩子出生时都处在25岁以上30岁以下这一生育黄金年龄段，仅有4.1％的母亲和2.0％的父亲当时年龄超过了30岁。

三、自闭症儿童家庭获得社会支持情况

和自闭症儿童家庭接触比较密切的机构主要包括对其子女进行治疗及教育的特殊教育机构和普通学校，以及家庭所在的社区。以下主要从这几个方面进行分析。

(一)特殊教育机构

家长问卷的调查数据显示，样本中有75％的儿童都接受过特殊教育康复训练，而家长对特殊教育机构的满意率也达到了74％。特教机构对儿童实施的训练也比较有系统性和针对性，一般包括感觉统合训练、听觉统合训练、ABA行为训练、语言训练以及音乐治疗等内容。但是这些机构也普遍存在以下问题：起步较晚，一般成立时间在2003年至2006年之间；专职教师人数少，家长们认为机构虽然能根据孩子的问题有针对性地开展各种训练，但因为教师水平的原因，训练难以达到理想的效果；机构和家长沟通不足，有的训练机构没有建立家长资源中心，组织家长座谈会的次数也比较少，往往只是每年1次～2次。

(二)普通学校和社区

一些儿童除了在特教机构接受康复训练外，还在普通学校中就读，而孩子仅在特教机构中接受治疗教育的家长则希望普通学校能对自闭症儿童有更多的理解和帮助。而且，家长们也盼望孩子和家庭能更好地融入社区之中。但调查数据显示，家长们的期望和现状有较大差距。

图2：家长对特教机构设置地点期望的频数分析

从图中可以看出，希望特教机构设立在自己居住的社区之内或附近，以及希望机构设在普通学校之内的家长比例分别占总样本的36％和31％。可以发现，自闭症儿童家长非常期望孩子以及家庭能和社区、普通学校有更多的交流，希望自己的子女能有一个正常的成长环境。而有26％的家长希望能设置集中的康复机构，这表明他们希望能与更多和自己有类似经历的家长沟通，以获得心理上的支持及经验上的帮助。面对家长的厚望，调查数据显示，大部分社区和普通学校的态度却并不尽如人意。图3和图4反映了社区及学校对自闭症儿童及其家庭的态度。

图3：社区对自闭症儿童及其家庭态度的频数分析

图4：普通学校对自闭症儿童及其家庭态度的频数分析

(注：A为接纳儿童并做出特殊教学安排；B为接纳但无特殊教学安排，包括随班就读；C为接纳但不欢迎；D为拒绝、排斥。)

调查发现，对自闭症家庭实施特殊照顾的社区仅占总样本的12％，99名儿童中仅有2人享受了所在社区给与的优惠政策(就医优惠政策)，其余均无任何优惠政策，另有10人曾零星地获得社区提供的帮助与便利。相对社区来说，学校的态度更为积极，做法也更为主动，但仍有25％的儿童被拒绝和排斥于普通学校之外。

四、结论和建议

(一)结论

通过对自闭症儿童家庭基本情况以及家庭获得的社会支持状况的调查分析后，我们认为，尽管儿童父母对获取社会帮助抱有较高的期望，但当前还没有对自闭症儿童家庭建立起有效的社会支持机制。专门针对自闭症儿童的特殊训练康复机构刚刚起步，面临着经验不足、师资短缺、资金匮乏等问题；社区及普通学校普遍缺乏有关自闭症的知识，因而对患儿及其家庭也难以形成正确的认识，更不用提给予有效的帮助了。

(二)建议

基于当前自闭症儿童及其家庭获得社会支持的不利现状，我们提出以下几点建议：

1．特殊教育机构要不断提高自身素质。

当前，专门针对患儿的特殊教育机构是自闭症儿童治疗的主要场所，而其水平的参差不齐也成为儿童康复中的巨大障碍。因此，特殊教育机构决不能满足于现有的救治水平，要不断吸收国内外的先进经验，增加特教机构之间的沟通交流，不断提高自身素质。此外，为了能使自闭症儿童有更多的机会接触正常的环境，特教机构也要有意识地加强与普通学校的联系，尽可能多地与普通学校互动。

2．社区要积极关注本区域内的患儿及其家庭。

社区不应只是被动地解决患儿家长提出的问题，甚至不闻不问或推三阻四，而是要主动地深入了解本社区居民的情况，统计患儿家庭的数据，并实行特别优惠措施，同时还要在整个社区形成对患儿家庭关爱的气氛，而不是冷漠与歧视。

3．努力建设全纳性学校。

全纳性学校(inclusive school)是世界教育潮流所趋，它强调不再把有特殊问题的儿童隔绝在专门学校之中，而是建立全纳性学校，共同完成对正常儿童和异常儿童的教育。全纳性学校并不只是简单地把两种儿童聚集在一起，而是要在学校的环境、师资、课程、教育方法等方面进行根本性改革，使其适应每个儿童特别是特殊儿童的特殊需要。全纳性学校是我们努力的方向，但在目前还不能普及的情况下，更需要普通学校对特殊儿童伸出接纳之手，并同专门的特教机构一起开展对自闭症儿童的教育。

参考文献：

[1]片成男，山本登志哉．儿童自闭症的历史、现状及其相关研究．心理发展与教育，1999(1)

[2]孙圣涛．自闭症儿童的社会缺陷及其早期干预研究的介绍．中国特殊教育，2003(3)

[3]魏爱棠．群体需求与环境资源的失衡．中国特殊教育，2004(6)

[4]于松梅，王波．学前全纳教育中自闭症幼儿的教育建议．中国特殊教育，2006(8)

作者单位：

高飞：浙江大学教育学院07级博士生

杨静：河北省科学育儿基地

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